Cały Aleksandrów Kujawski walczy o życie Angeliki. Każdy grosz daje nadzieję

Ja, Zuzia, proszę cię, pomóż mi uratować moją mamę, by mogła śmiać się moim śmiechem, zamartwiać moimi zmartwieniami, smucić moim smutkiem. Abym z nią postawiła pierwszy krok, aby to ona dostrzegła pierwszy mój ząbek…

Z Wikipedii dowiaduję się, że porfirie to „grupa wrodzonych lub nabytych schorzeń wynikających z zaburzenia działania enzymów w szlaku syntezy hemu, zwanym również szlakiem porfiryn”. Szukam głębiej, mogę dotrzeć nawet na koniec Internetu. „Porfirie to grupa chorób o różnych objawach klinicznych (…) Są to choroby nieuleczalne. Nie można wyleczyć Porfirii. Można natomiast łagodzić jej skutki i objawy” – czytam. Dalej: „Porfiria: tajemnicza choroba genetyczna”, „Porfiria – choroba wampirów”.

Po prostu Angela

Angelika Malinowska z Aleksandrowa Kujawskiego swoje dwudzieste szóste urodziny spędziła w szpitalu. Pierwszą rocznicę ślubu także. Od 23 sierpnia nie rozstaje się ze szpitalnym łóżkiem. Co najwyżej je zmienia.

– Wszystko zaczęło się od bólów brzucha – opowiada Sebastian Malinowski, mąż Angeliki. – Pojawiły się one w czwartek wieczorem, a już w piątek byliśmy na oddziale w aleksandrowskim szpitalu.

Tam Angelika przeszła operację usunięcia torbiela na jajniku. Mimo, że torbiel, jak się później okazało, można było rozpędzić farmakologicznie, to zabieg był konieczny ze względu na silny ból w podbrzuszu. Wobec tak potężnego cierpiena wszelkie leki były bezsilne.

– Takie właśnie są skutki tej choroby – tłumaczy Sebastian. – Pokazuje coś, czego nie ma.

Z dnia na dzień Angelika zaczęła opadać z sił. Kiedy 2 września trafiła do bydgoskiego szpitala, nie była już w stanie samodzielnie chodzić. Tam przeszła kolejną operację. Pojawiło się bowiem przypuszczenie choroby jelit. Dopiero w trakcie zabiegu okazało się, że infekcji nie było.

To właśnie w Bydgoszczy Malinowscy usłyszeli wstępną diagnozę: porfiria. Kiedy Angelika trafiła 9 września do Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, rozpoznanie potwierdziło się: porphyria varyiegata. W przypadku Angeliki choroba przebiega wyjątkowo ciężko.

– Lekarz prowadzący moją żonę z Instytutu powiedział, że to jego pierwszy tak poważny przypadek tej choroby – wyznaje Sebastian.
Na dzień dzisiejszy choroba jest zaleczona. To nie oznacza jednak, że jej objawy są usunięte. U Angeliki wystąpiło porażenie czterokończynowe. Oddycha za pomocą respiratora. Nie mówi. Każdego dnia walczy z chorobą. Jedyną formą skutecznej terapii jest wielogodzinna rehabilitacja. Kosztowna.

Kim jest Zuzia?

Zuzia ma osiem miesięcy. Ma niezwykle troskliwego oraz dzielnego tatę, który na chwilę przejął także obowiązki mamy. Ale Angelika do Zuzi wróci. Mimo, że mija kolejny miesiąc, w którym Angela nie słyszała płaczu córeczki oraz nie widziała jej uśmiechu, to nikt z przyjaciół Angeliki nie traci nadziei. Na to, że jeszcze będzie normalnie.

– Zanim dowiedzieliśmy się o chorobie żony, to pracowałem na trzy zmiany – dodaje Sebastian. – Kiedy Angela trafiła do szpitala, musiałem wziąć urlop wychowawczy, aby zająć się córeczką.

Kiedy rozmawiamy, Zuzia zaczyna popłakiwać. Sebastian mówi, że ona w ten sposób domaga się, aby ktoś przy niej był, wyczekując aż uśnie. Z mamą widziała się ostatni raz na oddziale aleksandrowskiego szpitala. Kilka miesięcy temu.

Aleksandrów gra dla Angeliki

W minioną niedzielę w Aleksandrowie Kujawskim zrobiło się głośno. Wszystko za sprawą koleżanek i kolegów z pracy Sebastiana. W specjalną akcję zaangażowało się także Stowarzyszenie „Aleksandrowska Kultura” oraz Miejskie Centrum Kultury. Zorganizowano charytatywny koncert pt. „Kultura gra! Dla Angeliki” oraz przeprowadzono zbiórkę publiczną.

– Pieniądze są potrzebne przede wszystkim na rehabilitację – tłumaczy Sebastian. – Chciałbym, aby żona ćwiczyła w ośrodku w Konstancinie. Spotkałem na oddziale młodą dziewczynę z Ukrainy, która walczy z tą samą chorobą co Angela. Po treningach nie jeździ na wózku. Mam zatem nadzieję, że nam także się uda. Brakuje mi tej żywiołowej i uśmiechniętej Angeliki…

***

Każdy kto chciałby pomóc Angelice może przekazać 1% podatku lub darowiznę Fundacji AVALON z dopiskiem Malinowska, 2455