Miała prawie 30 padaczek dziennie. Mała Alicja potrzebuje natychmiastowej operacji poza Polską

Lekarze podejrzenia rodziców zbagatelizowali. Blisko 30 ataków padaczki jednego dnia u dwumiesięcznego dziecka nie sposób jednak pominąć. Dzisiaj chora Alicja Górska potrzebuje natychmiastowej operacji, której podejmą się jedynie lekarze z Niemiec. Koszty zabiegu wynoszą jednak ponad 200 tys. złotych.

Alicja urodziła się na początku lutego tego roku. Rozpoznano u niej stwardnienie guzowate. To rzadka choroba genetyczna, która powoduje zmiany w wielu narządach człowieka, m. in. w nerkach, sercu, mózgu czy płucach. Na domiar złego pojawiła się także dysplazja, czyli guz mózgu. To on wywołuje u dziewczynki codzienne ataki padaczki.

– Córka musi być stałą opieką – mówi Monika Rynkowska z Kuczwał, matka dziecka. – Zrezygnowaliśmy już z jej łóżeczka, aby była obok nas jak najbliżej. Na zmianę z moim partnerem pilnujemy jej, aby nic jej się nie stało w trakcie ataku. Tych ma dziennie kilka. Gdy była w szpitalu, miała ich nawet 28.

Tak leczyć nie powinni

Dziecko obecnie jest leczone farmakologicznie, mimo że badania wykazały padaczkę lekoodporną. Na początku maja mała pacjentka rozpocznie terapię sterydową.

– Niestety tutaj mamy absurdalną sytuację – żali się matka Alicji. – To tak, jakby ząb nadający się tylko do wyrwania, leczyć tabletkami. Córki w ten sposób nie uzdrowimy.

Działaniem służby zdrowia są oburzeni także dziadkowie dziewczynki.

– Lekarze mówili wprost, że wmawiamy im coś, czego nie ma – grzmią Beata i Jan Rynkowscy. – To skandal, żeby twierdzić, że Alicja jest zdrowa, skoro potrzebuje pomocy.

W Polsce dziecko może zostać zoperowane dopiero po przekroczeniu odpowiedniej wagi lub za kilka miesięcy. Czas gra jednak na niekorzyść, bo każdy atak może upośledzić dziewczynkę. Rodzicom udało się jednak nawiązać kontakt z niemieckim instytutem zajmującym się chorobami układu nerwowego. Tam lekarze podejmą się operacji od razu.

– Kontakt udało się nam się zdobyć dzięki osobie, której dziecko miało podobne schorzenie – tłumaczy Monika Rynkowska. – Koszt operacji wynosi ponad 200 tys. złotych.

Grosz do grosza

Rodzina i znajomi nie pozostali głusi na prośbę o pomoc. W rodzinnych Kuczwałach i okolicy na słupach wiszą plakaty informujące o chorobie Alicji, a na portalu Facebook powstała specjalna strona Pomagamy Ali. Odzew jest zarówno z miast w całej Polsce, a także z Anglii i Holandii. Obecnie rodzice dziecka dopełniają formalności, aby zorganizować zbiórkę w Toruniu.

– Dzięki operacji nasza córka uwolni się od niebezpiecznych ataków padaczki – dodaje Monika Rynkowska. – Jesteśmy zresztą zdeterminowani, aby nawet przeprowadzić się do Niemiec, żeby zapewnić lepszą opiekę naszej córce, ale musimy mieć pewność, że tam sobie poradzimy, np. z pracą.

Aby pomóc sfinansować operację Alicji, można przelać dowolną kwotę na konto 77 1020 5011 0000 9002 0266 3599 z dopiskiem: Dla Ali. W przypadku oferowania innej formy pomocy czekamy na kontakt telefoniczny pod numerem 725 454 131.