Pokonać przeciwności

Nadia w trakcie ćwiczeń w Fundacji Ducha na Rzecz Rehabilitacji Naturalnej Ludzi Niepełnosprawnych (fot. Łukasz Piecyk)

Dwie rodziny, dwa wyroki. Życie Huberta oraz Nadii i ich bliskich nie jest usłane różami. Dzieci z gminy Czernikowo muszą bowiem zmagać się ze śmiertelnymi chorobami. Ulgę chcą jednak przynieść ludzie dobrej woli.

Nadia była prezentem urodzinowym dla swojej mamy. Urodziła się w 2009 roku. Była zdrowa i śliczna. Po kilkunastu miesiącach zauważono u niej jednak powiększony brzuszek.

– Badania wykazały większą niż zazwyczaj wątrobę i śledzionę – mówi Justyna Nowak z Rozstrzał, matka dziewczynki. – Nadusia zaczęła chorować, głównie na infekcje oddechowe. Kolejne badania i wizyty u specjalistów wykazywały coraz więcej niepokojących zmian, np. w sercu i płucach. Podejrzewano wiele chorób – od cytomegalii po boreliozę. Coraz częściej potrzebne były hospitalizacje. Żadna diagnoza nie pasowała jednak do wszystkich objawów.

Gdy dziewczynka miała 5 lat, zaczęła się potykać i przewracać. Kolejne badania wykazały rzadką chorobę genetyczną Niemanna-Picka typ C oraz padaczkę lekoodporną. Pierwsza z nich polega na zaburzeniu metabolizmu. W Polsce choruje na nią ok. 50 osób. Miesięczna kuracja lekami kosztuje 40 tys. zł. Lek nie jest refundowany.

– Nasz świat posypał się jak domek z kart – dodaje Justyna Nowak. – Łapiemy się wszystkich możliwości wbrew przeciwnościom losu. Teraz zostaliśmy zaproszeni do terapii eksperymentalnej. Nadia musi cały czas być też rehabilitowana.

Z ostrą białaczką walczy natomiast trzyletni Hubert. Od kilku tygodni przebywa w Centrum Onkologii w Bydgoszczy.

– U syna w czerwcu zauważyłam siniaki – wspomina Milena Kozakiewicz ze Steklina. – Nie budziły one na początku podejrzeń, bo sama miałam podobne z niedoboru żelaza. Badania krwi kilka miesięcy wcześniej także nie wskazywały, że jest jakiś problem.

Stan Huberta nie dawał jednak spokoju jego bliskim. Po tym, gdy lekarz rodzinny zbagatelizował sprawę, mama dziecka udała się po konsultację prywatnie. Przeprowadzono badania i po dwóch godzinach było już prawie pewne: białaczka.

– W tej chwili syn czuje się dobrze, ale niestety nie ma apetytu – mówi mama chłopca. – Jestem zmuszona wynająć także w pobliżu mieszkanie, bo do domu mamy kilkadziesiąt kilometrów. Podróż nie służy Hubertowi, bo przy jego obniżonej odporności każdy wirus może być bardzo groźny.

Rodzinom Nadii i Huberta nie jest łatwo finansować ich leczenie. Pomoc ludzi dobrej woli jest wtedy nieoceniona. W akcję zbierania funduszy zaangażowała się grupa mieszkańców działających pod szyldem „Łatwo pomagać”. Tę nieformalną grupę zapoczątkowały osoby, których dzieci także chorowały i dzięki pomocy udało się je wyleczyć. Teraz charytatywne dzieło kontynuują kolejne osoby.

– Mimo że jesteśmy z gminy Czernikowo, staramy się działać na terenie całego województwa – wyjaśnia Monika Kamińska. – W całej Polsce jest pełno stowarzyszeń pomocowych i mogłoby się wydawać, że każda kolejna akcja zmniejsza siłę rażenia. Jestem w ciężkim szoku, gdy ludzie jednak otwierają serca i chcą pomagać. Na co dzień wspieramy każdego, kto potrzebuje pomocy, poprzez organizowanie środków higienicznych, ubrań, artykułów spożywczych. Wszystko dzięki apelom o pomoc na portalach społecznościowych wśród naszych mieszkańców i znajomych.

Działacze z gminy Czernikowo mówią to z perspektywy wielu wydarzeń, które organizowali. Mowa tu o licznych zbiórkach, akcjach w szpitalach, warsztatach. Lista jest tak obszerna, że sami mają trudność z wymienieniem nawet tych ostatnich.

Co przygotowano, aby pomóc Hubertowi i Nadii? W remizie ochotniczej straży pożarnej 4 marca odbędzie się koncert. Od godz. 15 na scenie zobaczymy tutejszą orkiestrę dętą, Piotra i Pawła Wenderlichów, zespół Signum i wielu innych. W programie dodatkowo zaplanowano pokazy makijażu, gry i zabawy dla dzieci, kącik słodkości oraz licytacje.