7-letnia Matilda z Silna walczy z poważną chorobą. “Nie stać nas na jej uratowanie”

Matilda Salejko walczy z rzadką chorobą genetyczną, prowadzącą do stopniowego zaniku mięśni. Jedyna szansa to terapia genowa, poprzedzona badaniami przedklinicznymi w USA. Ich koszt to prawie 8,5 mln zł.

Choroba Charcota-Mariego-Tootha, na którą choruje 7-letnia Matilda z Silna, objawia się stopniowym zanikiem mięśni.

– Chory ma coraz większe problemy z poruszaniem się, a jego ruchy stają się coraz bardziej niezgrabne. W kolejnym kroku choroba atakuje płuca, struny głosowe i inne narządy wewnętrzne – opisuje mama dziewczynki.

Rehabilitacja i ortezy medyczne są na dłuższą metę niewystarczające i nie spowodują zahamowania choroby.

– Paraliżuje mnie strach, który nie pozwala spać, jeść, myśleć o czymkolwiek innym. Moja kochana córeczka, taka dobra, mądra, śliczna, jest chora, a ja nie mogę nic zrobić! Tak bardzo chciałabym przejąć na siebie jej ból, ale nie mogę… Mieliśmy tyle planów i marzeń, teraz wszystko to zastąpiło desperackie poszukiwanie ratunku – opowiada mama Matildy.

Ratunkiem, jedynym możliwym, jest terapia genowa. Leczenie będzie mogło zostać wdrożone tylko po przejściu badań przedklinicznych. Dziewczynka została zakwalifikowana na takie badania w USA, ale ich koszt znacząco przekracza możliwości finansowe rodziny. Ruszyła zbiórka funduszy dla małej Matildy. Do tej pory udało się uzbierać ponad 40 tys. zł, ale to kropla w morzu potrzeb. Brakuje jeszcze ponad 8,3 mln zł.

Przyszłość naszego dziecka została wyceniona, a nas nie stać na jej uratowanie. Jest nam bardzo ciężko, ale wiemy, że nie mamy innego wyjścia. Opowiadamy więc naszą historię i prosimy – pomóż nam! – apelują rodzice dziewczynki.

Pomoc można przekazywać na portalu Siepomaga.pl na zbiórce pn.: “Znikają mięśnie, a z nimi nasza nadzieja na życie! Pomóż nim będzie za późno…”.