Mateuszowi się udało. Internetowe zbiórki mogą pomóc też Matildzie, Kubie i Kewinowi

Dla 8-letniej Matildy z Silna jedyną szansą na wyzdrowienie jest terapia genowa. Bliźniacy Kuba i Kewin z Małej Nieszawki potrzebują leczenia i rehabilitacji. W obu przypadkach mowa jest o dużych kosztach, przekraczających możliwości finansowe rodzin. O tym, że internetowe zbiórki są w stanie odmienić czyjeś życie, świadczy przypadek Mateusza z Przysieka, który za oceanem wygrał z guzem mózgu.

Minął już rok, odkąd o Matildzie Salejko z Silna zrobiło się głośno. Dziewczynka zmaga się z chorobą Charcota-Mariego-Tootha. To niezwykle rzadka przypadłość, a leczenie jest bardzo kosztowne. Choroba powoduje stopniowy zanik mięśni 8-latki, co prowadzi m.in. do problemów z poruszaniem się. Nadzieją dla Matildy jest terapia genowa w USA. 

– Nie ma innej drogi. Fizjoterapia spowalnia chorobę, ale jej nie zatrzyma. Terapia genowa jest jedynym skutecznym sposobem. To jednorazowe podanie genu, raz na zawsze zatrzymującego chorobę – wyjaśnia Natalia Salejko, mama Matildy.

W trakcie choroby zanikają neurony i nie ma szansy na ich odbudowę. Trwa więc walka z czasem.

– Im szybciej Matilda przejdzie terapię, tym mniejsze spustoszenie choroba wywoła w jej organizmie. Zmiany są nie do odwrócenia – dodaje.

Terapia jest jednak bardzo kosztownym rozwiązaniem. Za leczenie trzeba zapłacić ponad 8,3 mln zł. W styczniu ubiegłego roku na portalu siepomaga.pl uruchomiona została zbiórka na leczenie dziewczynki. Do tej pory udało się zebrać nieco ponad 800 tys. zł. Pod koniec roku wpłynęło też kolejnych 330 tys. zł dzięki darowiznom z 1 proc. Łącznie jest to już ponad 1 mln zł. To jednak wciąż kilkukrotnie mniej, niż potrzeba, by zapewnić Matildzie terapię genową, będącą jedyną szansą na zwalczenie choroby. Pieniądze będzie można wykorzystać dopiero, kiedy zostanie zebrana pełna kwota.

– 1 proc. w zeszłym roku przyniósł niesamowity efekt, dlatego liczymy, że tym razem również uda się zebrać kolejne środki. 1 proc. naprawdę działa – dodaje mama Matildy.

Wsparcie jest niezbędne, bo choroba postępuje. 

– Na przestrzeni roku, odkąd ruszyła zbiórka, widzimy postęp choroby. Rączki Matildy są znacznie słabsze, zdarza się, że wypadnie jej kubek. Jest też znaczny zanik mięśni łydek, stopy są niemal całkiem bezwładne. Bociani chód coraz bardziej się pogłębia. Zaczęły się też problemy z pęcherzem – wymienia Natalia Salejko. 

W pomoc Matildzie zaangażowała się cała lokalna społeczność. Zbiórkę wsparły władze gminy Obrowo, w tym wójt Andrzej Wieczyński. W zeszłym roku zorganizowanych zostało wiele imprez charytatywnych, z których dochód przeznaczony został na leczenie Matildy. Zbiórka zyskała też zasięg ogólnopolski, a na Facebooku powstała grupa „Matilda 1 na milion”, gdzie odbywają się licytacje na rzecz dziewczynki. 

Pomocy potrzebują także Kuba i Kewin, niespełna 9-letni bliźniacy z Małej Nieszawki. Z chorobą walczą od urodzenia, a wsparcie terapeutyczne i leczenie to dla rodziców duży wydatek. Na świat przyszli zbyt szybko, co spowodowało u nich problemy zdrowotne. Kuba na początku zmagał się z niewydolnością oddechową.

– Pierwsze dni życia spędził podłączony do respiratora, walcząc o życie. Już nigdy nie opuści go dziecięce porażenie mózgowe, a także wiążące się z tym pozostałe diagnozy. […] Niestety, brat bliźniak Kuby, Kewin, również zmaga się z problemami zdrowotnymi. Przeszedł zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i zapalenie mózgu. Po opuszczeniu szpitala Kewin nie umiał chodzić, mówić, nie rozpoznawał miejsc ani nikogo z najbliższego otoczenia – wspomina Karolina, mama bliźniaków.

Kuba ma również problem z oczami, który wymaga operacji. Terminy na NFZ są jednak odległe. W przypadku Kewina praca z terapeutą przyniosła efekty. Nauczył się chodzić, mówić, może też nawet jeździć na rowerze. Przed nim jednak wciąż jeszcze dużo pracy. Mama bliźniaków na początku tego roku również założyła zbiórkę na portalu siepomaga.pl. 

O tym, że zebranie dużych kwot na leczenie jest możliwe, świadczy przypadek Mateusza Oźminy z Przysieka. 12-latek zmagał się z guzem mózgu, a szansą na wyzdrowienie było dla niego leczenie za oceanem. Dzięki wpłatom prawie 65 tys. osób dla Mateusza udało się uzbierać ponad 4 mln zł, dzięki czemu mógł pojechać do kliniki w Ohio. Mateusz swoją walkę wygrał i w grudniu wrócił do rodzinnego Przysieka. Rodzice nie kryli, że dla nich był to cud.

W przypadku 8-letniej Matildy zebrać trzeba dwa razy większą kwotę. Rodzice dziewczynki nie zamierzają się poddać.

– Potrzebujemy ogromnych pieniędzy. Będziemy dalej walczyć i prosić o każdą kolejną złotówkę – dodaje Natalia Salejko.