Jak pokonać endometriozę? [WYWIAD]
O tym, jakie wyzwania stawia endometrioza, jak wygląda leczenie w Polsce i o zwiększaniu świadomości na temat tej choroby rozmawiamy z Lucyną Jaworską-Wojtas, prezeską Fundacji Pokonać Endometriozę, która już w marcu pojawi się na konferencji organizowanej przez Sylwię Osowską, społeczniczkę z Lubicza.
Czym jest endometrioza?
Endometrioza jest chorobą hormonalno-immunologiczną, która polega na tym, że błona śluzowa, której normalnym miejscem zamieszkania jest macica, z niewiadomych przyczyn wydostaje się z macicy i wszczepia się w inne narządy, powodując guzy, nacieki i destrukcję tych narządów. To choroba wielonarządowa, która dotyczy nie tylko miednicy mniejszej, ale może powędrować nawet do płuca, mózgu czy oka. Są sytuacje, gdzie endometrioza znajduje się w bardzo odległych od macicy miejscach.
Jakie są główne wyzwania związane z diagnozowaniem endometriozy, które chcą Panie podjąć na konferencji?
Przede wszystkim chcemy wskazywać na objawy, które mogą świadczyć o tym, że to może być endometrioza, albo jakie objawy kobiety mają, a słyszą w gabinetach lekarskich, że nic im nie jest. Wtedy powinny udać się do eksperta od endometriozy.
Co w sytuacji, gdy kobieta nie będzie świadoma choroby i nie będzie jej leczyć?
To wiążę się z bardzo ciężkimi sytuacjami. Jeżeli endometrioza nie jest odpowiednio wcześnie zdiagnozowana, spowoduje takie spustoszenie w organizmie, że niektóre narządy trzeba będzie całkowicie wyciąć. Na przykład, jeżeli choroba spowoduje już nacieczenie na jelito i zwężenie ściany jelita, trzeba będzie wyciąć pewną część jelita. Może spowodować również wycięcie nerki czy zablokowanie narządów, np. jajowodów, przez co kobieta nie będzie mogła zajść w ciążę. Endometrioza powoduje destrukcję narządów i życia kobiety. W wielu przypadkach powoduje ogromny ból, który alienuje kobietę z życia społecznego i zawodowego. Może spowodować bardzo wiele szkód, jeżeli nie jest zdiagnozowana odpowiednio wcześnie. Postawienie diagnozy w krajach zachodnich i w Polsce trwa 7-12 lat. To jest bardzo późno.
Z jakimi wyzwaniami na co dzień mierzą się osoby z endometriozą?
To są przede wszystkim bóle menstruacyjne. Potem wiążą się z tym, że ból występuje przed menstruacją i po menstruacji. Potem te bóle już obejmują jelita, występują biegunki i zaparcia, permanentne zmęczenie, stany zapalne, bóle głowy i migreny, niekiedy nawet bóle prowadzące do omdleń. To jest ból, który rozpiera. Określam to jako ból „diabelski”, coś w rodzaju palącego się wewnątrz organizmu ognia, jakby kobieta miała coś obcego w organizmie i chciała się tego pozbyć, ale nie mogła.
Co nam mówią stopnie endometriozy?
Endometrioza może być w niektórych przypadkach łagodniejszą chorobą, w niektórych bardzo ostrą lub przechodzącą w sposób zaostrzający się, a potem wyciszający. Endometrioza przebiega u danej kobiety indywidualnie. Nie można do tej choroby podchodzić schematycznie. Może zaatakować inne organy u każdej kobiety, spowodować inne dolegliwości, inne odczucia i potrzeby. Jedna kobieta może być silna psychicznie i wytrzymywać ból fizyczny czy psychiczny, inna może być słabsza psychicznie i wejść w mocną depresję. Oprócz tego, że kobieta ma problemy z przewlekłą, nieuleczalną chorobą, to jeszcze w 50 procentach chorych nie może zajść w ciążę, co też może być dla niej bardzo depresyjne.
Czyli każdy przypadek zachorowania powinien być leczony indywidualnie?
Tak, powinno to być indywidualne. Każda kobieta, która potrzebuje operacji, powinna mieć ją skrojoną na miarę jej choroby. Nie u każdej kobiety będzie to samo do zrobienia.
Czy Polki mają dobry dostęp do leczenia endometriozy?
W Polsce nie ma systemu diagnozowania i leczenia endometriozy na NFZ. Lekarze robią to przeważnie w ośrodkach onkologicznych, sami tworzą endoteamy, lub sami od siebie nauczyli się endometriozy, więc operują i diagnozują, to są zapaleńcy, którzy rozumieją filozofię podejścia do tej choroby. Natomiast tak naprawdę nie ma diagnozy i leczenia tej choroby w systemie, które byłoby wycenione. Operacja endometriozy w prywatnych ośrodkach to koszt od 20 tys. zł do nawet 100 tys. zł. To są niestety prawdziwe koszty tej operatywy. Przy niektórych operacjach trzeba stać przy stole nawet 8-12 godzin. W polskiej wycenie znajduje się jedynie endrioma jajnika (torbiel czekoladowa), koszt wynosi 2,5 tys. zł. Jednak lekarze mówią, że w połączeniu z operacją jelit mogą wyciągnąć do 7 tys. zł. Dyrektorzy szpitali nie chcą się godzić na takie operacje, bo wówczas cała sala jest zajęta przez jeden dzień dla jednej operacji, a dodatkowo szpital nie ma tego opłaconego, jak należy.
Marzec nie bez powodu jest miesiącem, kiedy odbędzie się konferencja, prawda?
Tak, marzec jest miesiącem świadomości endometriozy, ogłoszonym przez Światowe Stowarzyszenie Endometriozy, a jego symbolem jest żółta wstążka. To czas, żebyśmy mogły w tym miesiącu na całym świecie się zjednoczyć i szerzyć świadomość o tej chorobie i wskazywać na wszystkie problemy, które dotyczą endometriozy.
Czy konferencja w Toruniu zwiększy świadomość kobiet na temat endometriozy?
Myślę, że tak. Docieramy do różnych ośrodków i mniejszych miast, nie tylko wojewódzkich centrów, ale też do społeczności skonsolidowanej wokół siebie. Chcemy tam szerzyć świadomość, aby kobiety dowiedziały się, jacy lekarze w Toruniu i Grudziądzu diagnozują, leczą i operują endometriozę. Chcemy wskazywać, że na danym terenie jest możliwość trafienia do osoby, która jest ekspertem i która może pomóc, i że nie trzeba jeździć na drugi koniec Polski.